De schaamte voorbij

Voor Folia Magazine tekende ik het verhaal op van Lara Jongbloets. Een knappe, goedlachse UvA-student die alles mee leek te hebben. Totdat ze gediagnosticeerd werd met een zeldzame vorm van kanker en maandenlang balanceerde tussen leven en dood. In haar boek tussen hel en hemel 17 doet ze verslag van haar strijd.  

Tampie. Zo noemen haar dispuutgenootjes haar. Het is het voorjaar van 2009 en de twintigjarige Lara Jongbloets – een knappe verschijning, lid van het corps en kersverse studente communicatiewetenschappen – is voortdurend ongesteld. Haar bijnaam krijgt ze omdat ze altijd tampons bij zich heeft: in haar handtas, haar portemonnee, haar broekzak. Op sommige dagen moet ze om het kwartier naar de wc. Dan kun je er maar beter veel bij je hebben.

Maar dan neemt de buikpijn toe. En door de rugpijn lukt het niet meer om normaal te zitten. Ze roept een vriendin als ze op een dag een grote prop van gestold bloed in de wc aantreft. ‘Dit is helemaal niet goed Laar,’ zegt zij.

Aanvankelijk zegt de huisarts, die ze meermaals heeft geraadpleegd, dat ze gewoon hevig aan het menstrueren is. Ze krijgt pijnstillers mee en een zware hormoonkuur. En keer op keer wordt er gevraagd of ze niet toevallig zwanger is. Nee, antwoordt ze dan, dat is ze niet. Als ze bij de Spoedeisende Hulp, hevig bloedend, aan de dienstdoende arts vraagt of het niets ernstigs is, wordt haar vraag weggelachen. Het zou vanzelf wel overgaan.

‘Ik ben natuurlijk het prototype corpsmeisje,’ vertelt Jongbloets, inmiddels 24 en bijna afgestudeerd, op een terras in de buurt van het Bushuis. Ze vermoedt dat ze met haar schorre stem, die ze toen nog had, niet serieus genomen werd. ‘Bovendien: je wílt natuurlijk ook geloven dat het niets ernstigs is.’

Voor haar moeder, die haar nauwlettend in de gaten houdt, is de maat vol als Lara een ongezonde kleur begint te krijgen en haar conditie zienderogen achteruit gaat. ‘Jij gaat zo snel mogelijk naar een gynaecoloog,’ zegt ze tegen haar dochter.

In het ziekenhuis blijkt er een poliep in haar baarmoeder te zitten, amper 1 bij 2 centimeter groot. Dat is volgens de arts de oorzaak van die hevige bloedingen. Hij stelt voor de poliep door middel van een curretage – waarbij de baarmoeder wordt schoon geschraapt – te verwijderen. Kan dat wel zomaar? vraagt Lara’s moeder nog. De arts verzekert haar dat het een simpele ingreep is. Maar bij de operatie stuit hij op verdacht uitziend baarmoederweefsel, dat hij voor de zekerheid microscopisch laat onderzoeken.

Dat is in een notendop wat er vooraf gaat aan Jongbloets onlangs uitgebrachte dagboek Tussen Hel en Hemel 17. Hemel 17 is de naam van het grote, oude dispuutshuis in de buurt van het Leidseplein, waar ze met veel plezier woont. Het boek begint een dag voordat ze die onvoorstelbare uitslag krijgt: er zitten kwaadaardige cellen in haar baarmoeder. Jongbloets dagboek is het relaas van een jonge vrouw die alles mee lijkt te hebben – een hecht gezin, een meeslepend studentenleven, een goed stel hersens – maar plotseling balanceert tussen leven en dood, tussen hemel en hel.

Jongbloets neemt een slok van haar dubbele espresso. Ze was niet eens verdrietig toen ze de diagnose kreeg, vertelt ze. Vooral boos, zo boos. ‘Ik had zo vaak aangegeven dat het niet goed zat. Dat ik het niet vertrouwde.’ In haar stem klinkt nog altijd verontwaardiging. ‘Van jongs af aan had ik een grote kinderwens. Het enige wat ik dacht was: die baarmoeder halen ze er mooi niet uit.’

Ze komt terecht in een wereld van klinische ziekenhuisgangen en vernederende onderzoeken. Want met de diagnose dat het om kwaadaardige cellen gaat, is de kous nog niet af. Er moet nog worden vastgesteld om wat voor kanker het precies gaat.

In het najaar van 2009 wordt Lara onderzocht door een gynaecoloog van het UMC. Haar moeder en haar tante – die zelf arts is en nauw betrokken is bij het ziekteproces – staan haar bij. In haar dagboek beschrijft ze het onderzoek.

‘Ik ga je even onderzoeken.’
En BAM, hij steekt zijn twee worstenvingers met een enorme vaart van onder bij me naar binnen.
‘AU,’ schreeuw ik.
‘Sorry,’ zegt hij en mompelt dat het wel goed voelde.
‘Zo en nu even van achter,’ zegt hij zachtjes en zonder pardon steekt hij zijn andere vinger in mijn achterste.
‘AU,’ roep ik wederom.
Ik voel de tranen opkomen.

Gevraagd naar die middag, maakt ze een huiverend gebaar. ‘Ik werd daar gewoon behandeld als een stuk vee,’ zegt Jongbloets. ‘Toen hij ook nog eens doodleuk – zonder enig mededogen – zei dat mijn baarmoeder er sowieso uit moest, omdat ik het anders niet zou overleven, ben ik de kamer uitgerend. Naar de wc, waar ik als een malle heb overgegeven. Ik was er fysiek en mentaal kapot van.’

Een zeldzame vorm van baarmoederkanker, luidt de diagnose. Chemo is bij deze variant geen optie, verzekert de arts. Dat is de reden dat de baarmoeder in zijn geheel verwijderd moet worden. Maar omdat ze daar niet zomaar mee akkoord gaan, reist Jongbloets met in haar kielzog haar ouders en haar tante af naar Leuven voor een second opinion.

Jongbloets: ‘Een paar maanden daarvoor leerde ik nog tentamens in de UB en ging ik daarna borrelen met vriendinnetjes. Nu zat ik achterin de auto bij mijn ouders, met een postpakketje op schoot waar mijn baarmoederweefsel in zat. Echt i-di-oot gewoon. In wat voor slechte film was ik ineens terecht gekomen?’

In Leuven wacht een grote verrassing. De specialist daar trekt een heel andere conclusie: embryonaal rhabdomyosarcoom – een zeldzame vorm van kinderkanker die wél met chemo te behandelen is.

‘Toen waren er dus twee diagnoses. En twee behandelingen, die lijnrecht tegenover elkaar stonden. Ja, wat moet je dan?’ Utrecht en Leuven konden het niet met elkaar eens worden. Een third opinion van een specialist in Ierland biedt ruim een maand later uitsluitsel: Leuven heeft gelijk. Het gaat om een zeldzame kinderkanker, die zo snel mogelijk met een 42 weken durende chemokuur moet worden behandeld.

Dat gebeurt in het Radboudumc in Nijmegen, waar ze onder behandeling komt te staan van een sarcoomspecialist. Ondertussen is ze weer hevig gaan bloeden en is de buikpijn bijna ondraaglijk. In het ziekenhuis blijkt na een MRI-scan waarom: de tumor is de afgelopen maanden gegroeid tot 8 bij 3 centimeter.

Die buikpijn, vertelt Jongbloets, bleken weeën te zijn. ‘In feite was ik zwanger van een tumor, die mijn baarmoeder er halsstarrig uit probeerde te werken.’ Als ze de foto van de scan ziet, realiseert ze zich pas hoe ziek ze is. Ze geeft de strijd om haar baarmoeder te behouden op. ‘Ik dacht: weg er mee. Ik kan niet meer.’ Een van haar eierstokken laat ze invriezen, zodat haar eigen genetisch materiaal wordt bewaard.

Dan begint het lange traject van de chemokuur, waar ze doodziek van wordt. In haar dagboek beschrijft ze hoe ze in bad ligt als haar haren – die vanwege de chemo zijn uitgevallen – heel langzaam weer in kleine stekels zijn terug gegroeid.

‘Ik doe mijn ogen open en het badwater ziet zwart van de haren, overal zitten kleine stekeltjes, zelfs op mijn armen en borsten. Het is net alsof ik in een bad vol splinterdunne hagelslag lig. Mijn hart begint als een dolle te kloppen en ik begin te hyperventileren. ‘Haal het eraf,’ schreeuw ik. ‘Haal me hieruit!’

Jongbloets haalt haar hand daar haar lange, donkerbruine haren. Ze raadt de vraag al. ‘Hartstikke echt,’ glimlacht ze. Haar haren zijn in volle glorie hersteld.

Kaal, uitgemergeld en doodziek – dat was volgens haar het stereotype beeld van iemand met kanker. ‘Maar ik weigerde aan dat plaatje te voldoen. Ik zorgde er altijd voor dat ik er piccobello uit zag.’ Dat deed ze niet voor anderen, vertelt ze, maar voor zichzelf. ‘Fuck you, dacht ik. Die kanker krijgt mij niet klein. Dikke doei.’

Dankzij een arts die voortvarend te werk ging, ouders die voortdurend tot haar beschikking stonden en een hechte groep vriendinnen doorstaat ze de maandenlange kuur. In 2010, bijna een jaar na de diagnose, is ze genezen.

Maar helemaal klaar, dat is het niet, zegt Jongbloets. ‘Ik kan geen kinderen meer krijgen. Tenminste, niet op de manier zoals ik had gehoopt.’ Ze is even stil. ‘Dat blijft een pijnplek. Dat is mijn verdriet.’

Jongbloets zet zich nu in als ambassadrice van AYA – de polikliniek van het Radboudumc voor jongvolwassenen met kanker. ‘Daar kon ik altijd terecht met praktische vragen. Ik kreeg een verpleegkundige, een soort mentor, die mij met al mijn leeftijdsspecifieke vragen hielp. Zij onderhield bijvoorbeeld al het contact met de universiteit. Daar had ik zelf de energie gewoon niet voor.’

Jaarlijks worden er 2200 jongvolwassenen gediagnosticeerd met kanker en qua zorg, zegt Jongbloets, vallen zij tussen wal en schip. ‘De zorg is niet ingesteld op deze groep, vandaar dat het vaak lang duurt voordat jonge mensen een goede diagnose krijgen, zoals bij mij ook is gebeurd. Bovendien lopen ze vaak rond met dezelfde vragen: over studie, vruchtbaarheid. De AYA-poli moet in alle grote ziekenhuizen in Nederland komen waar de patiënten met deze leeftijdsspecifieke vragen terecht kunnen.

Om artsen en patiënten meer inzicht te geven over hoe dat is, jong zijn en kanker hebben, besloot ze haar dagboek uit te geven. Wat opvalt is hoe ze zonder enige schroom vertelt over de intiemste details: bloedverlies, luiers, haaruitval – alles gebracht met veel gevoel voor humor.

Jongbloets: ‘Natuurlijk twijfelde ik even of ik dat allemaal wel met de wereld wilde delen. Maar toen dacht ik: zo is het gewoon gegaan. Ik schaam me nergens voor.’ Bovendien wil ze dat haar toekomstige kinderen – hoe ze die ook mag krijgen – kunnen lezen over waarom ze niet op de natuurlijke manier ter wereld zijn gekomen.

Als ze wordt gevraagd of haar goede komaf – met liefhebbende, hoogopgeleide ouders die kosten noch moeite spaarden om hun dochter beter te maken – van invloed is geweest op haar genezingsproces, veert ze op. ‘Natuurlijk! Sterker: als ik Mien Dobbelsteen was geweest, om het zo maar te zeggen, dan had ik waarschijnlijk niet meer geleefd. Want dan waren we met de eerste behandeling in zee gegaan, die helemaal niet goed voor me was. Daar word ik zo boos van. Dat dat kan!’

Maar toch: of je geneest, zegt Jongbloets, is uiteindelijk een strijd die je niet zelf voert, maar voor een groot deel een kwestie is van simpelweg geluk of pech hebben. Ze ontmoette de afgelopen jaren meerdere mensen zoals zij – even jong en vol levenslust – die de eindstreep niet haalden. ‘Geestelijk sterk proberen te blijven en niet kopje ondergaan,’ zegt ze. ‘Dat is de echte strijd die je moet leveren.’